«Якщо буде Соцпідтримка, інвалідність не знадобиться»

Офіційний сайт Уповноваженого з прав дитини в Санкт-Петербурзі

Щомісяця в Петербурзі 17-19 дітей захворює на цукровий діабет 1 типу; вже більше 1 400 юних жителів нашого міста залежать від інсуліну. Ще недавно всім дітям, які страждають на діабет, встановлювали категорію «дитина-інвалід». Але з лютого 2016 року хворим старше 14 років стали відмовляти в привласненні «особливого» статусу. Щоб розібратися в причинах того, що відбувається, Світлана Агапітових зібрала Експертна рада, запросивши представників бюро Медико-соціальної експертизи, Комітету з охорони здоров'я, а також стурбованих батьків.

Весь минулий рік Уповноважений з прав дитини разом з батьками, представниками влади і фахівцями намагалася удосконалити Наказ Мінпраці та соціального захисту РФ № 664н *, критерії якого не враховували особливостей протікання хвороб у дітей. Це призводило до невиправданого зняття інвалідності у маленьких пацієнтів.

У федеральному відомстві прислухалися до численних скарг, і, з урахуванням помилок, випустили «покращений» Наказ №1024н, який вступив в чинності 2 лютого 2016 . Однак в цьому документі теж виявилися недоліки. Так, наприклад, за новими правилами багато підлітків старше 14 років, які страждають на цукровий діабет, втратили право на отримання інвалідності.

Діабетиків без «особливої» категорії інсуліном і супутніми медикаментами забезпечує регіональний бюджет. Однак заходи підтримки, встановлені федеральним законодавством для інвалідів, набагато ширше. Дитина зі «статусом» може розраховувати на соціальну пенсію, безоплатну реабілітацію і путівку в санаторій, має право на пільговий проїзд та особливі умови при вступі до вузів. Якщо мама дитини-інваліда сидить з ним будинку, вона отримує щомісячну компенсацію, а працюючим батькам гарантована неповна трудовий тиждень, 4 додаткових вихідних дні на місяць, збільшені податкові відрахування і інші заходи соцпідтримки.

Про історію 14-річного Єгора ** Уповноваженого з прав дитини розповів керівник Діабетичного суспільства підтримки дітей-інвалідів Михайло Воробйов. У листопаді 2015 року біля підлітка виявили цукровий діабет 1 типу. Через призначеної терапії Єгор не міг витримувати уроки в школі, і його перевели на домашнє навчання. Мамі хлопчика довелося взяти відпустку за свій рахунок, щоб допомагати синові вимірювати рівень цукру в крові, ставити уколи інсуліну, розраховувати хлібні одиниці. Та й моральний стан підлітка викликало занепокоєння - Єгор втратив інтерес до життя, відмовлявся дотримуватися дієти, ходити до лікарів, вчитися вводити ін'єкції.

Коли мама Єгора подала документи на встановлення інвалідності, районне бюро МСЕ винесло негативний висновок, визначивши у дитини «незначні порушення функцій ендокринної системи та метаболізму організму», які не призводять до обмежень життєдіяльності в жодній з основних категорій і не вимагають заходів соціального захисту. Батьки хлопчика подали апеляцію, і вища комісія МСЕ направила його на додаткове обстеження, виділивши 30 днів. Якщо Єгор за цей час не пройде ряд запропонованих медичних процедур, у встановленні інвалідності йому можуть знову відмовити.

Історія Єгора - в Петербурзі далеко не єдина, а в інших регіонах ситуація ще сумніша. Батьки дітей з діабетом і громадські організації вимагають скасування нового Наказу. «Соціальний захист та підтримка сім'ям, які зіткнулися з цим захворюванням, просто життєво необхідна, - впевнені вони. - Особливо в перші роки виявлення захворювання ».

По-перше, отримання інвалідності полегшує фінансові труднощі сім'ї. По-друге, наявність цього статусу грає чималу роль в освітньому процесі. «Коли приносиш довідку про наявність цукрового діабету, - поділилися батьки, - керівники шкіл кажуть:« Приходьте самі на перервах, вимірюйте цукор, робіть уколи - у нас допомагати дитині нікому ». Лікарі і медкабінети є не в кожному закладі, дітям доводиться заміряти рівень цукру і ставити уколи інсуліну в туалеті. До школярів зі статусом «дитина-інвалід» відносяться трохи інакше ».

Батьки визнають, що не наполягали б на інвалідності, якби при цьому зберігалися соціальні гарантії. «Держава нам дуже допомагає, - зазначив Михайло Воробйов, - але додаткових витрат все одно дуже багато. Наприклад, на покупку тест-смужок для глюкометра: виміри цукру доводиться робити частіше, ніж належить за нормою. Через підвищену стомлюваність хворих на діабет дітей часто доводиться переводити на домашнє навчання і оплачувати репетиторів, вже не кажучи про те, що діабетичні продукти коштують дорожче звичайних. Тому в сьогоднішніх реаліях Наказ №1024н, що дозволяє позбавляти інвалідності дітей, порушує їх права », - вважає він.

Підлітки старше 14 років, яким вперше встановлено діагноз «цукровий діабет», не завжди можуть самостійно оцінити свій стан і правильно розрахувати дозу ін'єкцій інсуліну. Найчастіше таким дітям необхідна не тільки медична, але і психологічна допомога. Вони можуть пропустити укол інсуліну, тому що соромляться робити його в присутності однолітків, а таке може привести до реанімації і навіть комі. «Так, діабет - це не вирок, а спосіб життя. Але до нього потрібно адаптуватися, а для цього потрібен час і підтримка держави - сім'я не повинна залишатися один на один зі своїм горем », - впевнені громадські захисники.

Батьки запропонували внести зміни до Наказу 1024н, і, як виявилося, дуже до речі. Мінпраці доручив фахівцям регіональних МСЕ провести моніторинг по виявленню проблем, що виникають при реалізації Наказу. «Якщо у громадських організацій або медичних працівників є пропозиції щодо зміни пунктів Наказу, ми готові їх розглянути, обговорити і направити до Міністерства», - зазначила заступник керівника МСЕ по Санкт-Петербургу Олена Кароль.

Однак, за словами Олени Кароль, дітям старше 14 років далеко не завжди відмовляють у встановленні інвалідності. У першому кварталі 2016 року через 56 дітей старше 14 років, що проходили огляд в Петербурзі, тільки 16 отримали негативний висновок. Виходить, що 60% дітей старше 14 років отримують статус інваліда.

Заступник керівника петербурзького МСЕ зазначила, що багатьох конфліктних ситуацій вдасться уникнути, якщо батьки будуть приходити на експертизу з результатами комплексного обстеження дитини. «Інвалідність встановлюється при наявності стійких порушень функцій організму, що призводять до обмеження життєдіяльності, - нагадала Олена Кароль. - При розробці Наказу 1024н фахівці припускали, що до 14 років діти, які мають діабетичний стаж, самі ставлять собі уколи і цілком можуть обійтися без допомоги батьків. А раз так, то підстави для встановлення інвалідності немає - адже життєдіяльність дитини нічим не обмежена ».

Якщо цукровий діабет у підлітка старше 14 років виявляється вперше, йому можуть встановити інвалідність. Але для цього потрібно документально підтвердити, що підліток не може сам контролювати перебіг хвороби, адекватно оцінювати свій стан і потребує допомоги. Інакше бюро МСЕ не зможе дати позитивний висновок, не порушивши новий Наказ Мінпраці.

«У нас дитині в січні ставлять діагноз« інсулінозалежний діабет », в кінці лютого він вже приходить на МСЕ, не пройшовши необхідних обстежень, які не закінчивши школу діабету, - пояснила Олена Кароль. - Без результатів комплексного спостереження зробити висновок про наявність стійких порушень не представляється можливим. Тому поліклініки повинні направляти дітей старше 14 років, яким вперше було поставлено діагноз «цукровий діабет», не в бюро МСЕ, а на додаткове обстеження ».

Можливо, якби Єгор до подачі документів в районне бюро МСЕ отримав всі необхідні висновки, підстав для відмови у встановленні йому інвалідності не знайшлося б. Світлана Агапітових запропонувала розмістити інформацію про обстеження, результати яких потрібно мати на руках для встановлення інвалідності, на офіційному порталі МСЕ. Найближчим часом такий документ з'явиться на сайті відомства.

Начальник відділу з організації медичної допомоги матерям і дітям Комітету з охорони здоров'я Світлана Ричкова висловила готовність організувати семінар-інструктаж для освітян, де навчаються діти з діабетом, щоб педагоги «не боялися» цієї хвороби. Крім того, Світлана Ричкова підтримала ідею створення на сайті ДГБ № 19, в структуру якого входить Міський ендокринологічний центр, спеціального розділу для сімей, які виховують дітей з діабетом. Щоб мами і тата могли дізнаватися про особливості перебігу хвороби, видах лікування, нові розробки в медицині з перевіреного джерела.

У розмові з батьками з'ясувалося, що в місті не вистачає сенсорів для апаратів моніторингу глюкози - сім'ям доводиться купувати їх за свій рахунок. Представник Комітету з охорони здоров'я обіцяла озвучити проблему своєму керівництву і усунути її.

«Виходить, що допомогти сім'ям з дітьми, хворіють на діабет, ми можемо двома шляхами. Перший - це внесення поправок до Наказу Мінпраці № 1024н в частині встановлення інвалідності підліткам старше 14 років. Другий - збільшення заходів регіональної підтримки дітей з цукровим діабетом шляхом зміни Соціального кодексу Санкт-Петербурга. Будемо працювати в обох напрямках », - підвела підсумки зустрічі Світлана Агапітових.

* Наказ Міністерства праці та соціального захисту РФ від 29 вересня 2014 р N 664н "Про класифікаціях і критерії, які використовуються при здійсненні медико-соціальної експертизи громадян федеральними державними установами медико-соціальної експертизи"

** Ім'я змінено.

Адреса сторінки: http://www.spbdeti.org/id5939